A Síndrome de Treacher Collins é uma doença rara caracterizada por mal formações na cabeça e no rosto deixando o indivíduo com os olhos caídos e um maxilar descentralizado. Ela é uma doença genética e os pais tem 50% de chance de ter um filho com a mesma doença.
Não existe uma cura para a doença, mas é possível remediá-la com uma série de cirurgias para reorganizar os ossos da face. Essas cirurgias são importante não só pela estética mas pela funcionalidade de órgãos e sentidos.
Devido à má formação óssea, as pessoas com esta síndrome podem ter muita dificuldade em ouvir, respirar e em se alimentar. A síndrome não aumenta o risco de morte e não afeta o sistema nervoso central, desta forma o desenvolvimento da pessoa acontece normalmente.
Menina com Síndrome de Treacher Collins leva vida normal.
Uma americana de nove anos sofre desde que nasceu com uma
doença que deforma o rosto e a torna dependente de um tubo para
respirar. Só daqui a alguns anos, quando Clara Beatty for adolescente e
seu crânio estiver mais desenvolvido, é que ela poderá fazer uma
cirurgia para resolver o problema.
A síndrome de Treacher Collins (também conhecida como síndrome de Treacher Collins-Franceschetti ou Disostose madibulo-facial), provocada por uma mutação genética, foi descoberta ainda no útero. Clara nasceria com olhos caídos, maçãs do rosto subdesenvolvidas e mandíbula muito pequena – que atrapalharia a respiração, criando a necessidade de um tubo acoplado ao pescoço. Ela também teria problemas de formação nos ouvidos e usaria aparelhos de audição a partir dos seis meses.
Os pais, americanos, viviam na Bélgica na época. Lá, segundo eles, o mais comum nesses casos era o aborto. Mas Eric e Janet, que já tinham dois filhos, nem pensaram nisso. “Foi meio estranho em alguns momentos, com os médicos, alguns dos quais eu acho que realmente questionavam nossa opção de ter o bebê”, contou o pai.
A família decidiu voltar para os Estados Unidos, onde teriam o apoio da família e de especialistas de um hospital de Chicago. Com essa ajuda, Clara leva uma vida quase normal.
“Quero ficar igual às outras crianças o máximo possível, para que as pessoas não fiquem me perguntando coisas, porque irrita”, disse a menina. Quando alguma pessoa a encara, estranhando, ela apenas sorri e diz “oi”.
Clara, que está no quarto ano, quer ser médica quando crescer. A escola faz parte do que sua mãe chama de “bolha de proteção”. Em casa, na escola e na igreja, a menina é conhecida e não é vista com diferença.
Dentro de alguns anos, quando fizer a cirurgia, Clara deve ficar livre do tubo de respiração. Seu rosto não será “normal”, mas provavelmente fará com que ela tenha mais facilidade para se misturar às outras pessoas.
A síndrome de Treacher Collins (também conhecida como síndrome de Treacher Collins-Franceschetti ou Disostose madibulo-facial), provocada por uma mutação genética, foi descoberta ainda no útero. Clara nasceria com olhos caídos, maçãs do rosto subdesenvolvidas e mandíbula muito pequena – que atrapalharia a respiração, criando a necessidade de um tubo acoplado ao pescoço. Ela também teria problemas de formação nos ouvidos e usaria aparelhos de audição a partir dos seis meses.
Os pais, americanos, viviam na Bélgica na época. Lá, segundo eles, o mais comum nesses casos era o aborto. Mas Eric e Janet, que já tinham dois filhos, nem pensaram nisso. “Foi meio estranho em alguns momentos, com os médicos, alguns dos quais eu acho que realmente questionavam nossa opção de ter o bebê”, contou o pai.
A família decidiu voltar para os Estados Unidos, onde teriam o apoio da família e de especialistas de um hospital de Chicago. Com essa ajuda, Clara leva uma vida quase normal.
“Quero ficar igual às outras crianças o máximo possível, para que as pessoas não fiquem me perguntando coisas, porque irrita”, disse a menina. Quando alguma pessoa a encara, estranhando, ela apenas sorri e diz “oi”.
Clara, que está no quarto ano, quer ser médica quando crescer. A escola faz parte do que sua mãe chama de “bolha de proteção”. Em casa, na escola e na igreja, a menina é conhecida e não é vista com diferença.
Dentro de alguns anos, quando fizer a cirurgia, Clara deve ficar livre do tubo de respiração. Seu rosto não será “normal”, mas provavelmente fará com que ela tenha mais facilidade para se misturar às outras pessoas.
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